間違いがわかったのは、下記の部分です。
バトン記事（コピー部分）の「5〜6歳の子が・・・」の部分について、実は成人の方であり、
間違った情報が流れてしまったとのことです。
追記
詳細の文面が手に入りましたので、転機いたします。
いくつか情報に誤りがあるようです。
再度
(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。
当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されているムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提
出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつ
けました。実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、担当者の英断により山が動き
ました。いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。
厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております。
やる気がないように思われる文章は不適切と思います。
何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。
(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。
実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、20歳前のケースはほとんどです。
しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。
(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。 ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。
とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。 これが出回っているとなると、誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。
日本ムコ多糖症親の会事務局。
http://www.mps-japan.org/index.html
・・・↑以上転載↑・・・
当ブログの記事で、誤った情報を提示し
「ムコ多糖症」に関係される方には深くお詫びします。
また、私のブログを読んでコピーされた方々にも、深くお詫びいたします。
本当に申し訳ありません。
今回の件では、いろいろと考慮しましたが、社会的な影響もあり、
現時点で、正確に把握できないと考え、記事は、削除しております。
◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆
今回のこの件では、自分の迂闊さを相当に反省しています。
記事にするに当たっては、関連する団体等に記事にする内容を送付し、
ご確認・承諾をいただくといった事を行わなければならなかったと。
"コピーの安直"と、"コピーされる内容の重要さ"を認識し、
猛省しております。
ブログでの善意・行為が無駄にならぬように、より慎重を期し、
今後は、同様の間違いを犯さぬようにと考えております。
日本ムコ多糖症親の会事務局のHPのＵＲＬも記載しますので、ご覧下さい。
（今回の件も、掲示板に記載されています。是非とも参照くださるようお願いいたします。）
http://www.mps-japan.org/index.html
Makeup Life!
今日もここまで、貴方の貴重な時間で、
このブログを読んでいただき、有難うございました。
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